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[我要播报] “救命药”降价后在厦开打

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发表于 2022-1-10 09:47:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
  ■医生为患儿注射诺西那生钠。
  7日上午,乐乐(化名)打完针后问妈妈:“以后我是不是就能走路了,可以和同学们一起玩了?”听到女儿这句话,吴女士忍不住掉下眼泪,她说:“全家人等这一针等得太不容易了!”
  8岁的乐乐是诺西那生钠注射液纳入医保后的我市首例注射者。这种治疗脊髓型肌萎缩症(SMA)的药品,此前打一针的费用近70万元,1月1日起正式纳入医保药品目录后,费用降至3万多元。
  乐乐是一名脊髓型肌萎缩症(SMA)患者,SMA是一种常染色体隐性遗传病,主要表现为进行性肌无力和肌萎缩,进而出现吞咽、呼吸功能的丧失,甚至危及生命。市妇幼保健院自2007年开始,实验室登记在案的SMA患者约80人。这次国家医保政策的大力支持惠及广大SMA患儿,据最新统计,约有24名SMA患儿选择在该院接受诺西那生钠治疗。当天,包括乐乐在内,共有4名SMA患儿在市妇幼保健院注射了诺西那生钠注射液。
  据悉,诺西那生钠注射液于2019年2月进入中国,患者需要在前63天注射4针,往后每4个月注射1针,终身用药。“得知诺西那生钠纳入医保,我都哭了!”乐乐的妈妈吴女士说,2015年女儿确诊,因为无法走路,刚上小学时,她的爸爸辞了工作,每天抱着她去学校,在学校陪着她。到小学二年级,她的爸爸去工作了,换妈妈抱着她上下学,奶奶在课间去学校探望。“现在女儿的救命药我们有能力用了,未来要更加努力,配合医生的康复治疗,期待孩子可以站起来。”吴女士说。
  市妇幼保健院儿内科副主任医师陆妹是乐乐的主治医师,她表示,以前会通过康复训练帮助患儿维持正常的身体机能,但没有药物治疗仅靠康复训练是远远不够的,病情还是会发展,希望用药以后可以更好地改善SMA患儿的肌力,增加他们的运动能力。接下来,医院会对注射药物的患儿进行跟踪,对整体治疗效果进行评估,并协调团队给予患儿综合治疗。
  【链接】
  2021年12月,包括诺西那生钠注射液在内的7个罕见病药品谈判成功,纳入新版国家医保药品目录。在此次谈判过程中,一位医保谈判专家因“灵魂砍价”而备受关注。
  据了解,2018年以来国家医疗保障局每年一次动态调整医保药品目录,罕见病用药也在调入之列。同时,通过对罕见病药品谈判准入,罕见病用药价格大幅降低。
via 厦门晚报

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